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Seit 29 Jahren engagiert sich Telethon Schweiz für Menschen mit seltenen Erbkrankheiten wie Cystische Fibrose, Duchenne-Muskeldystrophie oder Amyotrophe Lateralsklerose. An der nationalen Sammelaktion engagieren sich jeweils tausende freiwilliger Helferinnen und Helfer. Einzelpersonen, Vereine und Feuerwehren sammeln an Informationsständen, veranstalten Konzerte oder organisieren Ausflüge für betroffene Menschen. Die Spenden fliessen je zur Hälfte in die Forschung an den Schweizer Universitäten und in die direkte Unterstützung der Patienten, etwa beim Anschaffen technischer Hilfsmittel oder für Klimakuren für Menschen mit Cystischer Fibrose.

«Wir bekämpfen seltene Krankheiten und unterstützen die Betroffenen und ihre Familien, indem wir uns für ihre Interessen im Alltag und für die medizinische Forschung einsetzen. Jede Spende hilft, dass wir unsere Aufgaben weiterführen können», erklärt Philippe Rognon, Koordinator für Telethon in der Deutschschweiz und selber betroffen von einer seltenen Muskelkrankheit.

«Als Patientenorganisation wissen wir, wie wichtig die Unterstützung für viele Familien ist. Es hilft zu wissen, dass sie mit ihrer Krankheit nicht allein gelassen werden. Unsere Sammelaktion auf dem Bahnhofplatz soll mithelfen, die Öffentlichkeit zu sensibilisieren», sagt Reto Weibel, Co-Präsident der Schweizerischen Gesellschaft für Cystische Fibrose.

«Seit Jahren unterstützt die Berufsfeuerwehr die Idee von Telethon. Menschen in Not zu helfen, ist für die Feuerwehr Verpflichtung und Motivation zugleich», erklärt Feuerwehrmann und Standbetreuer Thomas Jordi.

Über seltene Krankheiten in der Schweiz
Eine Krankheit wird als selten bezeichnet, wenn sie weniger als 5 von 10’000 Personen betrifft. Viele seltene Krankheiten werden vererbt, treten schon im Kindesalter auf und verlaufen chronisch degenerativ. In der Schweiz sind rund 5’000 seltene Krankheiten bekannt. Insgesamt leiden fast 850’000 der Schweizerinnen und Schweizer zumindest einmal in ihrem Leben an einer solchen Krankheit. Trotzdem werden seltene Krankheiten vernachlässigt von Forschung und Gesundheitspolitik. Aus diesen Gründen fehlen oft wirksame Therapien und das Verständnis für die besonderen Bedürfnisse der Patienten.

Über die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose
Die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose steht seit 50 Jahren im Dienst aller Menschen, die von Cystischer Fibrose (CF) betroffen sind. CF ist eine bisher unheilbare Erbkrankheit, welche die Lunge und andere Organe fortlaufend zerstört. In der Schweiz wird CF jährlich bei 40 Neugeborenen diagnostiziert. Durch die Symptome und den täglichen, sehr intensiven Therapieaufwand bestimmt die Krankheit das Leben der Betroffenen grundlegend. Und dennoch sieht man den CF-Betroffenen die Krankheit "von aussen" oft kaum an.